У 3-летней Айбике редкая мутация гена. Ей нужна срочная операция, чтобы выжить.
Редчайшая генетическая мутация, 26 госпитализаций в реанимацию и угасание функций мозга. Лекарства бессильны, но турецкий нейрохирург дает шанс полностью остановить тяжелые приступы с помощью операции.
Данные на 09.06.2026
Меня зовут Амангул, я мама маленькой Айбике.
Наша дочь родилась 15 февраля 2023 года в Астане на 6-м месяце беременности. Её вес составлял всего 800 граммов, а рост — 35 см. Первые месяцы Айбике провела в инкубаторе среди трубок и аппаратов ИВЛ. Но маленькая девочка оказалась сильнее обстоятельств: она окрепла, и врачи выписали нас домой как абсолютно здорового ребенка.
Имя: Айбике Возраст: 3 года Город: г. Астана
До года Айбике росла активной и веселой. Она не болела, вовремя развивалась и постоянно улыбалась. На её первый день рождения мы провели обряд Тусаукесер. Дочка сделала первые шаги под пожелания близких: «Пусть твой путь будет гладким, дитя мое». Мы радовались и не знали, что болезнь уже затаилась внутри.
Все изменилось в апреле 2024 года, когда Айбике было 1 год и 2 месяца. Обычная простуда и высокая температура вызвали сильнейшие судороги. С этого дня наша жизнь перевернулась. Приступы повторялись один за другим, и ни одно лекарство не могло их остановить. Время для нас остановилось, уступив место постоянному страху за жизнь дочери.
Страшный диагноз, который изменил жизнь
Мы отправили генетический тест в Южную Корею. Результат пришел суровым: мутация гена CACNA1A de novo, лекарственно-устойчивая эпилепсия и двусторонний склероз гиппокампа. В Казахстане меньше 10 детей с таким диагнозом. Это редчайшее орфанное заболевание означает, что организм Айбике полностью устойчив к любым медикаментам. Лечить её таблетками бесполезно.
Операция — единственный шанс
Клиника «ACIBADEM» в Турции готова принять нас. Профессор Мемет Озек дает надежду: операция полностью остановит приступы и позволит навсегда отказаться от лекарств.
Ситуация критическая. За два года борьбы Айбике госпитализировали 26 раз, из них 20 раз она находилась в реанимации. Каждый приступ длится по 2–3 часа, а в сознание ребенок приходит только через 4–5 дней интенсивной терапии. Во время судорог уровень кислорода в крови падает до 30% — мозг буквально задыхается. Из-за этого у Айбике уже ухудшились речь и походка. Болезнь ежедневно стирает навыки, которые она так тяжело обретала. Операция — её единственный шанс выжить.
Мы боимся потерять драгоценное время. Организм ребенка на пределе — из-за тяжелых приступов Айбике в любой момент может впасть в кому. Клиника в Турции готова принять нас, но нужно срочно оплатить лечение.
Для спасения Айбике необходимы:
Срочный вылет
В клинику «ACIBADEM» (Турция)
Дообследование
Предоперационное дообследование головного мозга
Операция
Нейрохирургическая операция по удалению очага болезни
Профессор Мемет Озек дает надежду: операция полностью остановит приступы и позволит навсегда отказаться от лекарств.
Самостоятельно собрать 39 000 000 тенге наша семья не в силах.
Данные на 09.06.2026
*Часть поступивших средств направляется на организацию информационной кампании и рекламные расходы, необходимые для расширения охвата и привлечения поддержки.
Наша дочь перенесла столько боли, сколько не каждый взрослый выдержит за всю жизнь. Смотреть, как твой ребенок угасает после каждого приступа и задыхается в реанимации — самое страшное для матери.
Я прошу вас, помогите мне спасти дочку. Нам важна любая помощь — даже 500 или 1000 тенге подарят Айбике жизнь без боли. Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды.
— Амангул, мама Айбике
Реквизиты:
Kaspi Gold:
4400 4303 9627 4919
+7 (775) 323-78-26
Ермек Рихан (бабушка ребенка)